Koło powstało 15 września 1982 roku, jako jedna z pionierskich organizacji, która podjęła się trudu pomocy chorym wymagającym diety bezglutenowej. W początkowej fazie zajmowano się dziećmi i młodzieżą, ale z czasem wszystkimi chorymi na celiakię. Organizacja ta jest sztandarem całego ruchu wspierania chorych na celiakię i inne schorzenia wymagające diety bezglutenowej. Tutaj rodziły się inicjatywy, które tak wiele wniosły do poprawy życia chorych. Jedne przetrwały do dziś i nadal się rozwijają, inne wyczerpały swój społeczny żywot, a dla niektórych zabrakło środków na dalsze istnienie, choć były bardzo pożyteczne.
Już w latach 80-tych istniały różne formy
poradnictwa chorym, które na początku lat 90-tych, kiedy Koło
przygotowało
odpowiedni lokal przekształciły się w warsztaty „nauki życia z dietą
bezglutenową”. Tak powstała pierwsza w kraju poradnia dla chorych
wyposażona
również w zaplecze do zajęć praktycznych. Można było otrzymać porady
dietetyczne, medyczne, prawne, a nawet psychologiczne. Wraz z powstaniem
Koła
rozpoczęto wydawanie pierwszego w kraju biuletynu pn. „Przekreślony
Kłos”. W nim
ukazywały się artykuły lekarzy (dziś już profesorów), dietetyków oraz
praktyków
(w szczególności te z przepisami kulinarnymi). W tym samym czasie dzięki
inicjatywie społecznej powstały: żłobek i przedszkole dla dzieci na
diecie
bezglutenowej oraz sklep z żywnością bezglutenową. Pomimo, że pierwsze
lata to
przede wszystkim okres walki o żywność bezglutenową, już wówczas
powstało
pojęcie integracji środowiska oraz podjęto się organizacji imprez z
okazji Dnia
Dziecka, Gwiazdki i innych. Potem do tego dołączyły kolejne imprezy oraz
wypoczynek i turystyka. Ta gałąź działalności Koła rozrosła się do tego
stopnia,
że bez żadnej przesady można dziś powiedzieć, że na tym polu
zorganizowano. co
najmniej kilkaset imprez. Nie bez znaczenia jest fakt wydania poradników
kulinarnych oraz innych wydawnictw pomocnych chorym. Kilkakrotnie
dofinansowano
też chorym zakup automatów do wypieku chleba i raz urządzeń
wielofunkcyjnych Thermomix. Pośród innych dokonań Koła należy wymienić
uzyskanie: zmiany w
Ustawie o zasiłkach rodzinnych i pielęgnacyjnych, w wyniku, której zasiłek
pielęgnacyjny przysługiwał do czasu ukończenia nauki w szkole do 24 lat
(ponownie niekorzystnie zmienione w 2002r.) oraz decyzji 327 Zebrania Plenarnego
Konferencji Episkopatu Polski, że osoby chore na celiakię będą przyjmowały
Komunię św. pod postacią wina. Działacze Koła zawsze żywotnie zainteresowani
byli rozwojem produkcji żywności bezglutenowej, toteż wszyscy znaczący krajowi
producenci tej żywności chrzest swoich produktów przechodzili w Kole.
Z upływem lat zmieniały się potrzeby chorych,
stąd również zmieniały się formy działalności Koła, ale nadal rodziły się
kolejne prekursorskie i cenne inicjatywy. Pierwsza dekada XXI wieku przyniosła
m.in.: w 2007 roku organizację I-wszej Ogólnopolskiej Konferencji „Celiakia –
problemy dzieci i dorosłych”, od 2008 roku organizowanie corocznych wykładów pn.
Akademia Zdrowia Celiaka (w 2009 roku honorowy patronat Ministra Zdrowia), od
2008 roku organizowanie Ogólnopolskiego Konsumenckiego Konkursu-Plebiscytu na
Najlepszy Produkt Bezglutenowy Roku, natomiast w czerwcu 2009 roku wydano
poradnik „Celiakia, Dieta Bezglutenowa – Co powinieneś o tym wiedzieć”.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz